记录:我哥肺腺癌满三年了

更新时间:2019-10-10

  2017年4月复发,有脑转单发1.6CM,并有肺部多发。脑转经放疗后稳定,肺部历经了四次培美加顺铂,四次培美单药,培美耐药后曾去广州复大肿瘤医院做消融,但效果不佳。。。在这里劝那些想去消融的病友,谨慎为上,不要像我家一样急病乱投医走弯路。。。

  培美耐药后换多西它塞加顺铂四次,多西耐药后换吉西它滨加顺铂两次,2018年6月后,多西用两次就耐药了,而且肺部肿瘤从最初的2CM已发展到现在的5CM,,,

  2018年7月13第一次K药+贝伐,第二天高烧到38度,吃了退烧药后当天下午退烧。无其它不适。脑部无变化。

  2018年8月3日第二次K药+贝伐,仍然是第二天高烧到38度,无其它不适。脑部无变化。

  2018年8月24日第三次K药+贝伐,无高烧现象,但腿部感觉泛力厉害。并伴有膝关节酸疼。脑部无变化。

  2018年9月15日第四次K药+贝伐,+贝伐,腿部感觉泛力厉害。并伴有膝关节酸疼。脑部无变化。

  2018年10月6日第五次用K+贝伐之前复查,显示肿瘤从5CM变大为近6.2CM,无其它不适,脑部肿瘤由1.4变为0.9CM。

  2018年12月26日第九次用药前复查,肺部肿瘤变为5.8CM,无其它变化。仍并伴有膝关节酸疼,脑部仍然是0.9CM。

  医生说暂时稳定,关节酸痛这个曾怀疑是骨转,提升金融服务能力 齐鲁银行践行“行业规范建设,但我哥本人不想去进行骨扫,医生也说有可能是PD1的副作用关节炎。

  第九次用药后因为前两天的复查结果是6.2变了5.8,所以他本人特别高兴,于是和我叔叔一起去深圳我姑姑那边玩,港澳游了一个星期,回来第二天仍兴奋状态跑去茶楼和人打牌,然后居然感冒了。。。。晕啊。。这是三年来第一次感冒。。。因为正用着K药又不敢用抗生素。。也不晓得这感冒什么时候能好。。千万不要影响下次用K。。。

  不管怎么,已经2019了,算起来整三年了,希望能平安渡过2019,希望K的赠药政策早点审批下来。。。

  白细胞计数7.5但是超敏C反应蛋白25.15,正常值应该是不超过61楼埋红包点赞作者:u_113925954时间:2019-01-12 20:07:03楼主,你哥哥饮食方面有没有什么变化吗!我爸爸也是肺腺癌,但是是低分化,下个星期开始放化疗,请问一个半月化疗大概几次呢?一个多月的化疗副作用有多大呢?来自2楼埋红包点赞

  楼主,你哥哥饮食方面有没有什么变化吗!我爸爸也是肺腺癌,但是是低分化,下个星期开始放化疗,请问一个半月化疗大概几次呢?一个多月的化疗副作用有多大呢?

  饮食方面我家就是从发现这个病以后不吃腊菜或是酱菜,不吃太辣的,然后保证每三餐有青菜,哈哈。。

  化疗的线天一个周期吧,然后具体要看你家用什么化疗药。化疗的副作用也看是否添加铂类。如果加铂类的话还是有些需要注意的,化疗两次以后易出现呕吐便秘无力等现象,不过基本属于可控,都有解决方法的。4楼埋红包点赞

  这么拖下去很担心会影响K药的效果。。5楼埋红包点赞楼主:失魂鱼呀时间:2019-01-25 20:46:45才去我哥家,他说仍然是咳嗽的,有两次用力咳出血丝了。。。我都不知道是不是因为上了贝伐所以这么就咳出血丝了。。。以前是从来没有过这样的事甚至没咳嗽过。。全是这次感冒害的。。。。仍然是有脚有些水肿,但是脸上不肿,可是我觉得他脸上有些发黑的感觉。。。有没有病友能给点意见。。。。(不要中药建议,我不相信中药,谢谢)

  请问你家用K以后肿瘤有变化么?基因也是KRAS和STK11?9楼埋红包点赞楼主:失魂鱼呀时间:2019-02-14 09:31:50只想安心过春节,可是节前因为咳嗽一直没停,也顾不上抗生素是否对免疫疗效会有影响的说法了。。。。最后跑去挂了三天头孢,咳嗽有好转,膝关节酸痛仍然在继续。不过我觉得比起肿瘤不可控来说,这些副作用可以忽略不记。

  2月18日准备第十次上K,,,每次K药2支加贝伐6支。。加之前两年半手术化放疗费用也不小。。。感觉经济要支撑不下去了,想换成100MG的K药,不确定如果减量使用,对免疫疗效会不会有影响?而且,传说中那个K对于肺癌适用症的赠药政策到底什么时候才能出来。。。。

  评论陇上行123:我看到我有些病友家用药后都是四次以后缩小一半,然后我家呢用十次了就是没变大也没缩小,都没太敢减量。。。楼主你家目前也在用免疫么?

  建了个讨论群,希望很多和我一样的癌症家属有一个交流平台,需要加入的可以V信或Q:521110806。,建群是为了交流治疗经验,各类原料药贩请自重勿扰。另,本人不认同中医抗癌,各类中药狂热支持者勿扰。

  特别是有KRAS突变和STK11突变而无靶向药物可吃的病友,期待和您一起交流学习~希望我们的抗癌之路能走的更远??

  听到很多病友说到基因检测,这里对基因检测作个科普,基因检测是能否上靶向药的金标准,这个检测费是自费的,医院本身能测的只是有限的几个,全套的基因检测需要专业的基因公司才能做,具体找哪个基因公司可以是医生介绍,也可以是自己去外面找基因公司,只是价格可能有差异,毕竟医院是要赚钱的。。自己找基因公司测的话需要去医院病理科借组织切片提供给基因公司就行了。

  我所知道的基因公司有华大,燃石,金域,世和,思路迪等等。。测的项目不同价格不同,但建议最少测55个基因,并测TMB值微卫星稳定情况,如果考虑到免疫治疗,同时还测个PDL1表达。这样算是比较全面的检测了,基因公司联系方式就不在这里帖了。。免得有人觉得我这是在推广告了。。,哈哈。。。。13楼埋红包点赞楼主:失魂鱼呀时间:2019-02-17 17:43:40有病友私下问我化疗呕吐药物,一般来说化疗加铂类才会可能有呕吐,医生一般会用昂丹司琼或者让你去药房买,昂丹是针剂入医保,效果一般,默沙东的意美阿瑞匹坦,580一盒不入医保,一盒3粒,化疗期间一天一粒基本不呕吐,另外也有更便宜的印版和孟版,印版是无专利权的仿药,毕竟工艺精度有差异不建议用,孟版属于默沙东公司生产的,只是和国内的外包装一样,还是可以的。来自14楼埋红包点赞楼主:失魂鱼呀时间:2019-02-20 15:38:09除了膝关节仍然酸痛,别的都还好。以前吃的尼美舒利换成了双氯酸芬纳。15楼埋红包点赞

  评论xiao不着调:止吐药不是这个呢。。,这是别人推荐吃了止膝关节酸痛的。。所以我想问下有没吃这个药的

  咳嗽没以前严重了,但总是嗓子痒想干咳,免疫用药期间实在不敢再上抗生素了。在京东买了个家用的雾化器,然后这次去输第10次K的时候在医院开了两个不含激素和抗生素的普通药水用来做雾化。希望会有一定效果。

  17楼埋红包点赞楼主:失魂鱼呀时间:2019-02-27 11:19:31最近在考虑是否要联阿帕一起?有用过阿帕的病友没,阿帕替尼这个药的副作用怎么样?

  程序性细胞死亡蛋白-1(PD-1)及其配体(PD-L1)抗体是极具代表性的免疫检查点抑制剂,在多种肿瘤中均有不俗表现,尤其是在肺癌领域更是救命稻草一般的存在。然而,数据显示,目前只有约20%的非小细胞肺癌(NSCLC)患者能够从PD-1/PD-L1抗体单药治疗中获益,因此,扩大免疫治疗的群体效果成为了摆在科学家们面前的一大挑战。近日,上海市肺科医院的周彩存团队发现,低剂量的阿帕替尼能通过调节肿瘤微环境显著增强PD-1/PD-L1治疗效果!有望让更多肺癌患者从免疫治疗中获益!18楼埋红包点赞楼主:失魂鱼呀时间:2019-03-08 23:44:18咳嗽完全好了,上了75MG的双氯芬酸纳以后膝关节感觉还行,又开始天天早晚散步了。

  另外,最近见几个医生都建议免疫用药期间吃点益生茵,据说有对免疫治疗有增效作用。所以在医院开了几盒回来了。。。都是中国人”。六合开奖现场开奖记录。。同时插个广告:肺癌家属交流群:V521 110 806.。特别是KRAS突变的病友以及正在用免疫PD1的病友。希望多交流

  吃的什么规格的,有25毫克的,有75毫克的,我哥吃25的没效果,我让他吃了75毫克的挺好的

  昨天出的复查结果,不是太好,4个月没复查了,肺部从6.1又变了6.9.。脑部核磁结果还没有出来。主治医生倒没具体给出什么方案,只说要和主任商量,而主任今天并不上班。神奇的是再找到负责K药赠药的项目主管教授时,这位女教授足足和我聊了十几分钟,建议我家停K联上化疗,也提到了我家一年前用过的培美有可能复敏可以继续使用,她说她手上有好几个患者和我家一样的病情一样的基因情况,K用着有效,然后进展,然后化疗,然后再继续用K仍然有效。。感谢这位教授,瞬间让我看到了希望。。。。

  附带感触:平时在医院遇到医生也多了,一般来说不是自己的病人,别的医生教授都不愿发表意见的,今天遇到的这位热情医师真挺让人暖心的。

  昨天出的复查结果,不是太好,4个月没复查了,肺部从6.1又变了6.9.。脑部核磁结果还没有出来。主治医生倒没具体给出什么方案,只说要和主任商量,而主任今天并不上班。神奇的是再找到负责K药赠药的项目主管教授时,这位女教授足足和我聊了十几分钟,建议我家停K联上化疗,也提到了我家一年前用过的培美有可能复敏可以继续使用,她说她手上有好几个患者和我家一样的病情一样的基因情况,K用着有效,然后进展,然后化疗,然后......

  方案定下来了,继续K,联上力比泰和顺铂。准备用两次看看情 况,考虑到副作用的问题,暂时把贝伐停了。25楼埋红包点赞楼主:失魂鱼呀时间:2019-05-03 21:38:46K加力比泰加铂类两次。感觉不是太好。都不太想上来更新。

  铂类副作用太大,用完药了脸都是黑的,而且咳嗽的厉害。不过庆幸的是两个腿查了一下,不是骨转,但是是严重的退行性变,像严重的关节炎一样疼,影响日常散步等活动。。应该是K的副作用了。。

  注明的天涯病友的同时,请提供患者CT和基因检测结果,实在讨厌那些混进去的各种药商!!!!我这不是靶向药的群是免疫交流群,卖印度药的就不要去我那交流群了,谢谢。27楼埋红包点赞楼主:失魂鱼呀时间:2019-05-18 00:43:38上了一周的抗生素,然后吃了三天泡腾片,咳嗽基本好了,泡腾片是个好东西,化痰效果不错,楼下附图。

  化疗副作用导致胃口不好加上关节疼痛的原因,这两个月差不多瘦了十斤。但是双氯芬酸纳吃的量比以前小了一片,感觉是不是心理作用?我哥自从确查了关节只是退行性变以后连止痛片也不用吃那么多了,说没以前那么酸痛。。晕了。。。

  值得庆幸的是K的赠药下来了。4.30用了第一次赠药两支,5月21号可以领取第二次K的赠药,经济压力相对减少,就只希望复查稳定了。。。。下周去医院,希望一切顺利。。

  28楼埋红包点赞楼主:失魂鱼呀时间:2019-05-23 15:16:515.21CT复查结果,右肺肿瘤6.9又变为6.1,是值得高兴的事,可是左肺显示炎性改变。有些担心,如果是肺炎可就麻烦了。

  继续K200+力比泰+贝伐+卡铂。算起来K已经18次了,上免疫同时不上激素应该是人尽皆知的,从一开始用免疫我就和医生说了,我们家不要上地米。。。。我不明白为什么换一在个医生但医生都雷打不动的把地塞米松加在处方单里面!!已经无力吐槽了。。

  29楼埋红包点赞楼主:失魂鱼呀时间:2019-06-19 15:58:16交流群病友今天说我这贴是不是没更新了,所以来了。

  6月14日见了新主治医生,是个很OPEN的教授,耐心听完了我所有的想法,我提出如果我家停掉卡铂会不会马上又进展。她说这个不能明确答复,但是CT看来目前是稳定的。然后我和她谈到了以后如果耐药的备用方案,一,联用针对乳腺癌STK11的伊维莫司。二,改用O+Y。三。改用T药联贝伐。四,K继续并联用乐伐。五、曲美替尼联氯喹

  二,O+Y目前国内数据较少,且Y药的副作用太大风险太大,她是坚持不赞同。

  三、T药阿特珠单抗目前主要用于小细胞癌和EGFR耐药后的肺癌患者。目前数据较好的是一线用T的治疗效果不错,她认为这个只能作为备选。我说我的交流群里有几个肺癌入组用T药的效果很不错,她说一线和三线用药效果是不同的。同时,她提出国内并没有T药,我说我能买到土耳其版T药,再后来我试探着问如果我买到T药后,她能否帮我家使用。。。。感谢这位可爱的教授,她说只要我签责任书,就帮我家使用。哈哈,这责任书我肯定愿意签呀,药是自己买的,责任自负我懂。因为去年我家从香港买K时我也是这样和另一个医生说了然后医院同意帮我帮了自购药。

  四、K联乐伐,这是教授比较主张的一个主案,说乐伐多靶点同时也是抗血管生成药物,我提出我家以前联用过近20次贝伐了,如果换成乐伐会不会没有效果?教授认为乐伐是个不错的药物,她说乐伐和贝伐的药理是不同的。

  五、曲美联氯喹,这是最近看到的一个联药方案,曲美对KRAS突变本身是一期和二期临床成功而三期失败的药物,近两年来很少有人提起,但是有文章又提出曲美联用氯喹,效果不知道。

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